Επείγουσα ανάγκη αποτελεί η ανάπτυξη ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας, καθώς η εξαιρετικά περιορισμένη διαθεσιμότητα οργανωμένων υπηρεσιών, οι μεγάλες γεωγραφικές ανισότητες, η επιβάρυνση των οικογενειών και η απουσία συντονισμένης υποστήριξης δημιουργούν ένα σοβαρό κενό στο σύστημα υγείας.
Το κενό αυτό επηρεάζει άμεσα τους ασθενείς, αλλά και τους φροντιστές που συχνά σηκώνουν μεγάλο μέρος της καθημερινής φροντίδας χωρίς επαρκή καθοδήγηση, εκπαίδευση και υποστήριξη.
Η ίδια η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας έχει αναγνωρίσει ότι σήμερα οι δυνατότητες του ΕΣΥ στο πεδίο αυτό παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες, ενώ έχει ανακοινωθεί η πρόθεση δημιουργίας νέας μονάδας ανακουφιστικής φροντίδας στην Αττική.
Τα παραπάνω επισημαίνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας χαιρετίζοντας την εξαγγελία για Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανακουφιστική Φροντίδα 2025–2030, καθώς αποτελεί σημαντικό βήμα για την ανάπτυξη ενός οργανωμένου, προσβάσιμου και ποιοτικού πλαισίου υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας.
Χρειάζεται άμεσα να καθοριστούν οι όροι οργάνωσης και λειτουργίας των υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας και σαφές σχέδιο ανάπτυξης υπηρεσιών σε όλη τη χώρα, με προτεραιότητα την κατ’ οίκον φροντίδα
Δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας και προδιαγραφές λειτουργίας τους πρέπει να καθοριστούν άμεσα
Δείκτες ποιότητας
Στην κατεύθυνση αυτή, η Ένωση, η οποία μετείχε στην κατάρτιση του σχεδίου δράσης τρία χρόνια μετά την ψήφιση του σχετικού νόμου, υπογράμμισε ότι η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών χρειάζεται να ενισχυθεί και στο πεδίο της ανάπτυξης πλαισίου διασφάλισης και βελτίωσης της ποιότητας στην ανακουφιστική φροντίδα, με δείκτες, αξιολόγηση εμπειρίας και αποτελεσμάτων από την οπτική των ασθενών και των φροντιστών.
Η εμπειρία των ασθενών πρέπει να αποτελεί σταθερό στοιχείο αξιολόγησης, λογοδοσίας και βελτίωσης των υπηρεσιών.
Υποστήριξη ασθενών
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θεωρεί επίσης κρίσιμη την αξιοποίηση των υφιστάμενων πρωτοβουλιών οργανώσεων ασθενών και φορέων της κοινωνίας των πολιτών, που ήδη παρέχουν ενημέρωση, υπηρεσίες, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, καθοδήγηση, εκπαίδευση και πρακτική βοήθεια σε ασθενείς και οικογένειες. Η γνώση που έχει αναπτυχθεί στο πεδίο δεν πρέπει να χαθεί, ούτε να λειτουργήσει παράλληλα με το δημόσιο σύστημα. Χρειάζεται να ενταχθεί οργανωμένα στον σχεδιασμό.
Ιατρεία πόνου
Καθώς η χώρα διαθέτει ήδη Ιατρεία Πόνου σε δημόσια νοσοκομεία, τα οποία έχουν σημαντική εμπειρία στη διαχείριση του σωματικού πόνου, η Ένωση τονίζει την ανάγκη αξιοποίησής τους παρότι οι συγκεκριμένες υπηρεσίες δεν ταυτίζονται με τις δομές ανακουφιστικής φροντίδας, όμως η εμπειρία και η τεχνογνωσία των ιατρείων πόνου μπορούν να αξιοποιηθούν στην ανάπτυξη ενός λειτουργικού δικτύου υπηρεσιών. Ταυτόχρονα, η διασύνδεση των Ιατρείων Πόνου με τις εξειδικευμένες δομές ανακουφιστικής φροντίδας, ιδίως για τον χρόνιο πόνο, μπορεί να επιταχύνει την πρόσβαση των ασθενών σε κατάλληλη υποστήριξη και να ενισχύσει τη συνέχεια της φροντίδας.
Δεν έχουμε δομές
Η Ένωση επισημαίνει ότι πρέπει άμεσα να ακολουθήσει η υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και η κατεπείγουσα ανάπτυξη οργανωμένων δομών ανακουφιστικής φροντίδας, τονίζοντας πως «η ίδια η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας έχει αναγνωρίσει ότι οι δυνατότητες του ΕΣΥ στο πεδίο αυτό παραμένουν σήμερα εξαιρετικά περιορισμένες, ενώ έχει ανακοινωθεί η πρόθεση δημιουργίας νέας μονάδας ανακουφιστικής φροντίδας στην Αττική».
Όροι λειτουργίας
Απαιτείται η ταχεία έκδοση του Προεδρικού Διατάγματος που προβλέπεται στο άρθρο 13 του Ν. 5007/2022, ώστε να καθοριστούν οι όροι οργάνωσης, στελέχωσης και λειτουργίας των δομών και υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και σαφές σχέδιο ανάπτυξης υπηρεσιών σε όλη τη χώρα, με προτεραιότητα την κατ’ οίκον φροντίδα, τη διασύνδεση με την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, την επαρκή στελέχωση, την εκπαίδευση των επαγγελματιών και τη δημόσια παρακολούθηση της προόδου.
Διαθέσιμη σε όσους τη χρειάζονται
Η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Μέμη Τσεκούρα τόνισε ότι η Ένωση θα συνεχίσει να συμβάλλει θεσμικά και τεκμηριωμένα στην υλοποίηση του Σχεδίου, με στόχο η ανακουφιστική φροντίδα να γίνει πραγματικά διαθέσιμη σε κάθε ασθενή που τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, την κοινωνική ή οικονομική του κατάσταση.
Σημείωσε ακόμη ότι «η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι ενός συστήματος υγείας που σέβεται τον άνθρωπο, την οικογένεια και την αξιοπρέπεια στη δύσκολη πορεία μιας σοβαρής νόσου. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης είναι ένα σημαντικό θεσμικό βήμα. Η αξία του θα κριθεί από την εφαρμογή του στην πράξη: από το αν θα δημιουργηθούν άμεσα υπηρεσίες, από το αν θα φτάσουν στους ασθενείς σε όλη τη χώρα, από το αν θα στηριχθούν ουσιαστικά οι οικογένειες και οι φροντιστές. Χαιρετίζουμε αυτό το βήμα, γνωρίζοντας ότι το μεγαλύτερο μέρος της δουλειάς αρχίζει τώρα. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα είναι εδώ — για να διεκδικεί, να παρακολουθεί και να συνεργάζεται — σε κάθε βήμα της υλοποίησης».
Καταλήγοντας η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επισημαίνει πως η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, καθώς αφορά άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και την καθημερινότητα των οικογενειών και των φροντιστών τους. Γι’ αυτό η ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας αποτελεί για την Ένωση κρίσιμο πεδίο πολιτικής υγείας, ισότητας στην πρόσβαση και σεβασμού της αξιοπρέπειας των ασθενών.
Η Ένωση μετείχε στη διαδικασία εκπόνησης του Σχεδίου, μεταφέροντας την εμπειρία, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της κοινότητας των ασθενών, επιβεβαιώνοντας έτσι τη σημασία της παρουσίας των ασθενών στα πρώτα στάδια σχεδιασμού των πολιτικών υγείας, ώστε οι παρεμβάσεις να ανταποκρίνονται καλύτερα στην πραγματικότητα που βιώνουν οι πολίτες.
Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης αναγνωρίζει την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και τις οργανώσεις ασθενών ως εμπλεκόμενους φορείς σε σειρά κρίσιμων δράσεων, που αφορούν την κατανομή και διαχείριση πόρων, τον προσδιορισμό των ωφελούμενων πληθυσμών, το θεσμικό πλαίσιο, τα ηθικά ζητήματα, την παραμετροποίηση ψηφιακών συστημάτων, την ανάπτυξη εργαλείων αξιολόγησης, τη διαμόρφωση κατευθυντήριων οδηγιών και κλινικών πρωτοκόλλων, τη χαρτογράφηση των εμπλεκόμενων φορέων κλπ.
Για το λόγο αυτό, η Ένωση υπογράμμισε ότι η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών πρέπει να αξιοποιηθεί με συστηματικό τρόπο και στα επόμενα στάδια εφαρμογής, ιδίως σε ότι αφορά την ευαισθητοποίηση και ενδυνάμωση ατόμων και κοινοτήτων. Σημείωσε πως οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην ενημέρωση, την γνώση τους περί της υγείας, την καταπολέμηση παρανοήσεων γύρω από την ανακουφιστική φροντίδα και την υποστήριξη ασθενών και φροντιστών στην πράξη.
