Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down: Ιστορίες ζωής, δύναμης και αποδοχής – ertnews.gr

Η Ρωξάνη, Ζωή Καλπάκη είναι 36 ετών. Κάθε πρωί πηγαίνει στη δουλειά της, κάθεται στο γραφείο της, απαντά τηλεφωνήματα, οργανώνει έγγραφα και συνεργάζεται με τους ανθρώπους γύρω της. Είναι μια εργαζόμενη γυναίκα με όνειρα, στόχους και καθημερινές συνήθειες όπως κάθε γυναίκα της ηλικίας της.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down στις 21 Μαρτίου, η Ρωξάνη επισημαίνει στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεως πόσο σημαντική είναι γι΄ αυτήν η εργασία, «η δουλειά αυτή ήταν πάντα το όνειρό μου. Μου αρέσει να δουλεύω, να μαθαίνω καινούργια πράγματα και να κάνω πράγματα που με γεμίζουν».

Η Ρωξάνη εργάζεται στη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος από το 2022. Μέσα από τα χρόνια, συμμετείχε σε εκπαιδευτικά και επαγγελματικά προγράμματα που τη βοήθησαν να αναπτύξει δεξιότητες και να γίνει πιο ανεξάρτητη.

«Θέλω να έχω τη δική μου δουλειά, τα δικά μου χρήματα και να μπορώ να βγαίνω με τους φίλους μου, να πηγαίνω σε συναυλίες και να περνάω όμορφα» εκμυστηρεύεται.

Η καθημερινότητά της περιστρέφεται γύρω από τη δουλειά, τη γυμναστική και την οικογένειά της. Ζει με τους γονείς της, από επιλογή, γιατί όπως λέει: «θέλω να είμαι κοντά τους και να τους φροντίζω κι εγώ με τον δικό μου τρόπο».

Η ιστορία της Ρωξάνης είναι μία από τις πολλές που αποδεικνύουν ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να έχουν μια ενεργή, δημιουργική και ουσιαστική ζωή. Όμως, πίσω από αυτές τις ιστορίες βρίσκονται συχνά χρόνια προσπάθειας, επιμονής και αγώνα, τόσο από τα ίδια τα άτομα όσο και από τις οικογένειές τους.

Ο πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, Νίκος Ζαΐμης, περιγράφει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ τη δική του διαδρομή ως πατέρας ενός παιδιού με Σύνδρομο Down αλλά και τις αλλαγές που έφερε αυτή η εμπειρία στη ζωή του.

«Στην αρχή, η καθημερινότητά μας έγινε πιο δύσκολη. Έπρεπε να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά. Ακόμη και μια απλή έξοδος δεν ήταν δεδομένη υπήρχε πάντα το απρόβλεπτο. «Οι φίλοι μας αγκάλιασαν το παιδί μας με αγάπη, αλλά οι σχέσεις μας και ο τρόπος που ζούσαμε την καθημερινότητα δεν ήταν πια οι ίδιοι», επισημαίνει ο κ. Ζαΐμης.

Ιδιαίτερα έντονη παραμένει η στιγμή της διάγνωσης, μια εμπειρία γεμάτη φόβο, αβεβαιότητα και μοναξιά, όπως ο ίδιος σημειώνει καθώς, «δυσκολεύτηκα πολύ όταν το έμαθα. Δεν το είπα αμέσως στη γυναίκα μου. Εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε η ενημέρωση και η στήριξη που υπάρχει σήμερα», κι όμως, μέσα σε αυτή τη δυσκολία, εξηγεί γεννήθηκε μια νέα οπτική, «η γυναίκα μου ήταν εκείνη που με βοήθησε να δω το παιδί μας πέρα από το Σύνδρομο. Τον αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή. Από τότε δεν αμφέβαλα ποτέ ξανά για εκείνον».

Η προσωπική αυτή διαδρομή τον οδήγησε, σταδιακά, σε έναν πιο ενεργό ρόλο μέχρι και την προεδρία του Συλλόγου. «Δεν είχα φανταστεί ποτέ ότι θα γίνω πρόεδρος. Ήμουν απλώς ένας γονιός που ήθελε να βοηθήσει. Οι ίδιες οι οικογένειες με ώθησαν να το κάνω. Ο Σύλλογος αποτελεί σημείο αναφοράς για δεκάδες οικογένειες, προσφέροντας εκπαίδευση, στήριξη και ευκαιρίες εξέλιξης. Ωστόσο, οι δυσκολίες παραμένουν. Η μεγαλύτερη αγωνία μας είναι η οικονομική σταθερότητα. Δεν ξέρουμε αν θα μπορούμε πάντα να συνεχίσουμε το έργο μας, αν θα υπάρχουν τα απαραίτητα μέσα».

Παρά τις προκλήσεις, η κοινωνία έχει κάνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. «Στο παρελθόν, τα παιδιά μας δεν ήταν ορατά. Δεν υπήρχαν δομές, δεν υπήρχε αποδοχή. Σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα υπάρχει ενημέρωση, εκπαίδευση, μεγαλύτερη αποδοχή», τονίζει και προσθέτει ότι «τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να μάθουν, να δουλέψουν, να ζήσουν μια πλήρη ζωή. Αυτό είναι που πρέπει να καταλάβει η κοινωνία. Τα στερεότυπα υπάρχουν ακόμη και είναι στο χέρι όλων μας να τα αλλάξουμε».

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Σύνδρομο Down δεν είναι απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης. Είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και δικαίωμα στην ισότιμη συμμετοχή στη ζωή και όπως δείχνει η ιστορία της Ρωξάνης, όταν υπάρχουν ευκαιρίες, υποστήριξη και αποδοχή αυτά τα όνειρα μπορούν να γίνουν εφικτά.