Η καινοτομία αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν φτάνει στον κατάλληλο ασθενή, στον σωστό χρόνο και με ασφάλεια. Παρότι η Ελλάδα δεν υστερεί σημαντικά στην πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα, εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις στις διαθέσιμες και αποζημιούμενες εξετάσεις βιοδεικτών, ενώ οι γεωγραφικές ανισότητες δημιουργούν πρόσθετα εμπόδια για τους ογκολογικούς ασθενείς που βρίσκονται μακριά από τα εξειδικευμένα κέντρα.
Στο συμπέρασμα αυτό κατέληξε διημερίδα για τις αιματολογικές κακοήθειες που οργάνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, στα Ιωάννινα.
Στην εκδήλωση, επισημάνθηκαν οι σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών που έχουν αλλάξει ριζικά το θεραπευτικό τοπίο των αιματολογικών κακοηθειών:
- Στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία, για παράδειγμα, η πρόοδος της θεραπείας έχει μετατρέψει μια νόσο με ιδιαίτερα περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης σε μια κατάσταση στην οποία είναι πλέον εφικτός ο μακροχρόνιος έλεγχος και σε επιλεγμένες περιπτώσεις, η λειτουργική ίαση.
- Στα λεμφώματα αντίστοιχα, οι νέες στοχευμένες θεραπείες και οι κυτταρικές θεραπείες CAR-T, οι οποίες πλέον εφαρμόζονται και στη χώρα μας σε εξειδικευμένα κέντρα, δημιουργούν νέες θεραπευτικές δυνατότητες.
- Στο πολλαπλό μυέλωμα, η εισαγωγή νέων φαρμάκων και θεραπευτικών συνδυασμών έχει οδηγήσει σε σημαντική παράταση της επιβίωσης και σε περισσότερες επιλογές για τους ασθενείς, ακόμη και σε περιπτώσεις υποτροπής.
Η πρόοδος αυτή αναμένεται να συνεχιστεί με την ανάπτυξη νέων μοριακών και προγνωστικών εργαλείων, οδηγώντας σε ακόμη πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές αποφάσεις.
Ο ασθενής χρειάζεται να γνωρίζει τι του συμβαίνει, τι ακολουθεί, ποιος τον καθοδηγεί και πού μπορεί να απευθυνθεί όταν προκύψει ένα πρόβλημα
Οι νεότερες θεραπείες αλλάζουν την πορεία των αιματολογικών κακοηθειών
Ολοκληρωμένη περίθαλψη
Εστιάζοντας στην ποιότητα ζωής και τη δυνατότητα του ασθενή να συνεχίσει τη ζωή του με τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία, παραμέτρους που πρέπει να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της θεραπευτικής διαδρομής, οι ομιλητές υπογράμμισαν ότι η σύγχρονη αιματολογική περίθαλψη, δεν μπορεί να περιορίζεται στη διάγνωση και την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας.
Στο πλαίσιο αυτό, αναδείχθηκε η ανάγκη για ένα σαφές και οργανωμένο μονοπάτι φροντίδας, με αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ γιατρών, νοσηλευτών και όλων των επαγγελματιών υγείας. Ο ασθενής χρειάζεται να γνωρίζει τι του συμβαίνει, τι ακολουθεί, ποιος τον καθοδηγεί και πού μπορεί να απευθυνθεί όταν προκύψει ένα πρόβλημα.
Στην κατεύθυνση αυτή, είναι ιδιαίτερα σημαντική η διεπιστημονική φροντίδα, καθώς η αιματολογική κακοήθεια επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής πέρα από τη νόσο και τη θεραπεία: την ψυχική υγεία, τη διατροφή και την άσκηση, την εργασία, τις διαπροσωπικές σχέσεις και τη σεξουαλική υγεία, αλλά και την κοινωνική και οικονομική ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του.
Η ανθρωποκεντρική φροντίδα, επομένως, θα πρέπει να μετατραπεί σε μετρήσιμη και οργανωμένη πρακτική.
Οι νέοι σε ξεχωριστή διαδρομή
Στη διάρκεια της διημερίδας, παρουσιάστηκε το Κείμενο Θέσεων της ΕΛΛΟΚ για την ολοκληρωμένη και συνεχιζόμενη περίθαλψη των παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με αιματολογική κακοήθεια, των προτεραιοτήτων και των ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών της συγκεκριμένης ηλικιακής ομάδας.
Τονίστηκε ιδιαίτερα η ανάγκη για ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, με σαφή σημεία αναφοράς και συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ειδικοτήτων και δομών. Επιπλέον, συζητήθηκαν κρίσιμες παράμετροι της φροντίδας αυτής της ηλικιακής ομάδας ασθενών, όπως η επιστροφή στο σχολείο ή στις σπουδές, η επαγγελματική αποκατάσταση, η γονιμότητα και η σεξουαλική υγεία, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και η μακροχρόνια παρακολούθηση.
Υπογραμμίστηκε ότι η παρακολούθηση δεν θα πρέπει να ολοκληρώνεται με το τέλος της θεραπείας, αλλά να συνεχίζεται σε βάθος χρόνου, με συστηματική ενημέρωση για τις πιθανές όψιμες επιπτώσεις και αξιοποίηση εργαλείων όπως το Survivorship Passport.
Κλινικές μελέτες – πραγματική πρόσβαση
Στην ενημέρωση των ασθενών εστίασε η συζήτηση γύρω από τις κλινικές μελέτες, δεδομένου ότι αποτελούν σημαντική θεραπευτική δυνατότητα και ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει εάν υπάρχει μελέτη που αφορά τη δική του περίπτωση, πού πραγματοποιείται και ποια είναι τα πιθανά οφέλη και οι κίνδυνοι της συμμετοχής.
Τονίσθηκε όμως, ότι παρά τη γνώση των παραπάνω στοιχείων, εντούτοις, η πληροφορία από μόνη της δεν αποτελεί πρόσβαση. Γεωγραφικοί και οικονομικοί περιορισμοί, δυσκολίες μετακίνησης και διαμονής, αλλά και οργανωτικά εμπόδια μπορούν να καταστήσουν μια θεραπευτική επιλογή πρακτικά απρόσιτη.
Το ζητούμενο που αναδείχθηκε συνεπώς, ήταν να δημιουργηθούν μηχανισμοί που μετατρέπουν την πληροφορία σε πραγματική δυνατότητα για τον ασθενή. Παράλληλα, τονίσθηκε ότι οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους πρέπει να συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό της έρευνας, συμβάλλοντας στον προσδιορισμό των ερευνητικών ερωτημάτων και των αποτελεσμάτων που έχουν πραγματική σημασία για τη ζωή τους.
Δεδομένα και ψηφιακός μετασχηματισμός
Στη διημερίδα, συζητήθηκαν επίσης, ο ρόλος των δεδομένων και της ψηφιακής τεχνολογίας στη σύγχρονη αιματολογική φροντίδα. Η καλύτερη διασύνδεση των διαθέσιμων ψηφιακών δεδομένων και η διαλειτουργικότητα μεταξύ των δομών υγείας μπορούν να υποστηρίξουν ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση και θεραπεία, ενώ η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των επαγγελματιών υγείας, χωρίς να υποκαθιστά την ιατρική κρίση και τη σχέση γιατρού και ασθενούς.
Παράλληλα, ο ασθενής πρέπει να έχει άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα δεδομένα της υγείας του, με έναν ηλεκτρονικό φάκελο που θα τον συνοδεύει σε όλη τη διαδρομή της φροντίδας του. Με τις απαραίτητες εγγυήσεις ασφάλειας, τα δεδομένα μπορούν να αξιοποιούνται και στην έρευνα, με τελικό στόχο ένα πιο συνεκτικό, προσβάσιμο και ισότιμο σύστημα φροντίδας.
Το όραμα ως το 2030
Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες στη διημερίδα, το όραμα για το 2030 είναι ένα οργανωμένο, διασυνδεδεμένο και ανθρωποκεντρικό δίκτυο αιματολογικής φροντίδας, που θα συνδυάζει την εξειδίκευση με την εγγύτητα και τη συνέχεια στη φροντίδα. Η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και η θεσμοθέτηση του ρόλου των πλοηγών ασθενών στο σύστημα υγείας μπορούν να περιορίσουν τις ανισότητες και να διευκολύνουν την πρόσβαση, ιδιαίτερα για τους ασθενείς της περιφέρειας.
Παράλληλα, η αξιοποίηση της τεχνητής νοημοσύνης, της τηλεϊατρικής και των δεδομένων θα πρέπει να ενισχύει την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της φροντίδας, χωρίς να υποκαθιστά τον ανθρώπινο παράγοντα. Η επίτευξη αυτού του στόχου προϋποθέτει διαλειτουργικότητα, σαφείς ρόλους, κοινά πρωτόκολλα και συνεργασία των φορέων, ώστε η καινοτομία να υπηρετεί έναν βασικό στόχο: ο κάθε ασθενής να λαμβάνει τη φροντίδα που χρειάζεται, με ασφάλεια, συνέχεια, ποιότητα και σεβασμό στις ανάγκες του.
